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miércoles, 9 de noviembre de 2016

ESTHER BENGOECHEA


DE REPENTE, TE CAMBIA LA VIDA




Cuando me diagnosticaron una enfermedad neurológica degenerativa - pero no mortal - tenía 38 años, tres hijos de entre 2 y 7 años y un trabajo a jornada completa.  

 Al principio, no entiendes nada.  Esa “sentencia” de por vida es demasiado dura de asumir y te bloqueas.  Pero luego, si tienes suerte, te sale la luchadora que llevas dentro, aunque tú no lo sabías.

 Lo primero fue una pregunta típica en estas situaciones: ¿por qué a mí?  Y yo tuve la suerte de contestarme ¿por qué no a mí?   Tenía una vida feliz...

lunes, 7 de noviembre de 2016

jueves, 13 de octubre de 2016

EL ESPACIO DE EVA GIL.

 
                                                                                                              


Ingeniera en Informática y Máster en Investigación en Informática por la Universidad Complutense de Madrid y profesora de la Universidad Politécnica de Madrid hace más de 19 años.

Dar clase le encanta y se ha  especializado en el área de Interacción Persona-Maquina al servicio de la Diversidad. Su objetivo: La igualdad de las personas sin importar sus diferencias.



Inteligencia Ambiental y Diseño para Todos:
Una buena combinación

Hace más de 10 años que se viene hablando de un cambio de concepto en el mundo tecnológico por parte del usuario de a pie, hacer invisible lo que ahora para muchos hasta les da alergia, por ejemplo el uso de un  “simple” teléfono móvil.

Ordenadores Emocionales, Nanotecnología,  Sistemas de Personalización, Agentes Inteligentes y cientos de microordenadores se agrupan en interfaces inteligentes formando parte de objetos de uso cotidiano (llaves, telefonillo, despertador, electrodomésticos...) siempre invisibles, son algunas de las tecnologías que conforman la Inteligencia Ambiental. A medida que nos movamos...

domingo, 20 de diciembre de 2015

RHOEBEN...QUE BELLO ES MORIR.


Aquel día,  decidí no abrir más los ojos. Así pues, el día que  morí, fui yo quién lo eligió. No sé si pudo ser por amor a mí mismo, o al resto, y es que mi historia es una más, de las que suceden en los hospitales. Sí, de esas historias que ocurren todos los días y que la gente las ve pasar y quizá, no le den importancia, pero acontece que al ser ésta, la mía propia, me llamó la atención.

Una vez que te mueres, ya no te asusta lo que piensen sobre ti...,

miércoles, 10 de junio de 2015

...hay que disfrutar de la vida aunque sea de manera diferente...




ENTREVISTA CON CARMEN...
“…hay que disfrutar de la vida aunque sea de manera diferente…”



En enero de 2013 me detectaron un neurinoma entre las vértebras C1 y C5 que me ha dejado afectado el brazo izquierdo y las piernas si bien la pierna izquierda tiene más fuerza que la derecha, tengo sensibilidad... (noto cuando me tocan, tengo hipersensibilidad en el lado izquierdo, aunque en el derecho no noto ni el frío ni el calor).
A los 15 días, tras quitarme las grapas, sufrí una meningitis vírica que me hizo volver al quirófano.

Un año más tarde, en Enero de 2014 me detectaron otro tumor, esta vez un fibroma entre la L3 y L4. Con esta operación he retrocedido en mi rehabilitación pues ya era capaz de ponerme de pie por mí misma y ahora necesito ayuda.


¿Cómo repercutió en tu vida cotidiana?

Ha repercutido en todos los sentidos, tanto en mi vida

domingo, 11 de enero de 2015

Eva moral. Madrina del proyecto espacioesperanza.

“SI PUEDES SOÑARLO, PUEDES HACERLO”.

El  día amanece, la ciudad se despereza, la historia se dispone a continuar con su relato inacabado, la luna, reacia a dejar su espacio al prepotente sol, comienza a desdibujarse en el cielo cada vez más azul.
Decenas, cientos, miles, millones de historias continúan su relato cada día; tantas como personas habitan este complicado mundo.
Esta es una de ellas, no es una más, pero sí es tan especial como la que más.

Eva Moral es su protagonista. Una mujer con toda una vida por delante, una vida llena de nuevas ilusiones...

martes, 11 de noviembre de 2014

ROSAURA "La vida es tan real y a la vez tan mágica..."


La vida es tan real y a la vez tan mágica...

Deseo compartir con vosotr@s que cada día que pasa me estoy recuperando satisfactoriamente de la intervención quirúrgica realizada el día 13/10/2014.
La vida es tan real y a la vez tan mágica que en el intervalo de unos días pasé de  profesional a paciente y dependiente para todo de los profesionales sanitarios, familia, amigos. Estoy recibiendo a raudales cuidados y cariño que agradezco sinceramente.
Os animo a seguir trabajando en esta labor tan bonita que nos caracteriza y que percibimos cuando necesitamos que nos cuiden.
Saludos y mi cariño
 
Rosaura Diez García 
( la más veterana trabajadora social ) 

martes, 10 de junio de 2014

P.M.L.M....¿Ah, es que todavía está viva?

P.M.L.M....¿Ah, es que todavía está viva?

"Nací hace 30 años ahora sé que tengo delección parcial del cromosoma 18 con 11.2p, es decir una más de las diversas enfermedades poco frecuentes que hay en el mundo.
Fui un bebe, que en mis primeros meses tuve un desarrollo normal, como cualquier otro bebe, cogía cosas y empecé a caminar a los 12 meses. 
Todo normal como cualquier otro bebe, el problema vino cuando a cumplir 2 años, sólo decía mama y papa, entonces mi madre empezó a sospechar que algo me pasaba ya que tenía sobrinos que con 2 años ya hablaban.
A los 2 años, mi madre me apuntó a la guardería, 

para a ver si relacionándome con otros niños empezaría hablar.
A los 4 años empecé el colegio, ahí empezarían los graves problemas que me tocarían vivir en la etapa escolar, y mi madre con los profesionales sanitarios. Desde los 4 años hasta los 6 bien o que no me acuerde, pero seguía sin hablar mucho.

Pero en cambio mi madre le tocaría darse coscorrones con la pared por las palabras que le tocaba escuchar de los profesionales sanitarios.
Tuvo que oír si tu hija tiene vegetaciones, si tienes un hijo con problemas déjalo en tu casa, .....


miércoles, 9 de abril de 2014

J.S.M. "EL SUPERVIVIENTE".

Buenos días amigos:
Como os prometí, os voy a contar mi segundo viaje. Fue el que hice con mi familia a un balneario que está en Alhama de Aragón. Situado en la provincia de Zaragoza. Este pueblo tiene tres hoteles balneario. Toda la población de ese pueblo gira en torno a los Balnearios. Es un sitio ideal para descansar, sentir la naturaleza y relajarte  del trabajo cotidiano de todos los días.
El hotel tiene piscina climatizada y piscina al aire libre. También tiene un lago precioso, ideal para pasar una merienda con  la familia. Las vistas en el hotel son alucinantes,
Ya que está situada entre montañas.
Como nota curiosa es que este pueblo tiene un  bar en el que hay actuaciones en directo. El día que fui yo había un cantante que cantaba igual que Mark Knofler de los Dire Straits. Era un virtuoso de la guitarra. Era el mejor guitarrista no profesional que he visto en mi vida. Lo que pasa es que no es  famoso, pero es el mejor talento que he conocido.
En el mismo viaje, fuimos a ver Calatayud. Un pueblo precioso que tiene dos minaretes mozárabes muy bonitos. Por la parte antigua las calles son peatonales para que puedas hacer unos paseos muy agradables. Calatayud está muy bien comunicado porque pasa el AVE por el pueblo.
   

martes, 26 de febrero de 2013

LA SONRISA DE AMANDA.

Amanda es nuestra princesa de dos añitos, es de Madrid- Aranjuez y está afectada por una enfermedad Mitocondrial.  Estas enfermedades son neurodegenerativas y gravemente discapacitantes.

 En el caso de Amanda, su afectación es a nivel motor. Si bien nuestra pequeña,  entre otras afectaciones, no puede andar....ni hablar...tiene la sonrisa más bonita del mundo...



IRENE VILLA

¡Un aplauso!

Tengo que compartir algo que me llena… sí, suena manido y hasta cómico, pero no hay otras dos palabras que lo definan mejor: orgullo y satisfacción. Ver a mi hijo de año y medio 
aplaudir cuando mastica algo rico, le dan una sorpresa o aparece alguien a quien quiere, es muy satisfactorio y me siento complacida porque no es algo azaroso. 

LOLY...UNA VIDA EN POSITIVO.


CONTÁGIATE DEL ESPÍRITU POSITIVO...
TIENE SENTIDO LUCHAR...
TIENE SENTIDO DAR 
CADA DÍA, LO MEJOR DE TI, A LOS DEMÁS.

AMANECER EN SAN JUAN.

LA ENFERMEDAD CON NOMBRE PROPIO

Miro por la ventana, los cristales de mi habitación están empañados y las ventanas lloran agua fría que gotea en el suelo. Observo a la gente que pasea por la calle mientras dibujo con el dedo en el cristal, una manía que he tenido desde pequeña, al mismo tiempo miro hacia mi escritorio y veo el taco de apuntes de enfermería pediátrica que me lleva esperando desde que comenzó la semana. Hace frío, se nota que estamos en Diciembre y que pronto se acerca una de las fechas más mágicas del año, la Navidad.

DIARIO DE ALBERTO.


Cuando menos te lo esperas te suceden las cosas.
   Estaba en Perú con mi mujer y a horas de mi regreso a España me encontré un poco raro, cuando, de repente me entro un dolor en el cuello y brazo.  Salimos a urgencias con la familia de mi esposa y me hicieron un electrocardiograma pensando que podía haber sido un infarto. Viendo resultados no era lo pensado.

lunes, 25 de febrero de 2013

MI RINCON DE PENSAR. ( A. PARIS )


Hablando del Día de las Enfermedades Raras, podemos hablar de datos o de historias. Como comunidad, os planteamos un reto: nosotros os ofrecemos algunos datos en este post y vosotros, en los comentarios, nos contáis o nos enlazáis historias sobre pacientes, ¿quién se anima?
Hay más de 7.500 enfermedades raras o poco frecuentes, pero solo del 10% hay un mínimo conocimiento científico y un porcentaje aún inferior dispone de algún tipo de tratamiento específico.

domingo, 24 de febrero de 2013

CARLOS, LUCHADOR.....DE LA VIDA.

Hola mi nombre es Carlos y esta es mi historia.        

Cuando uno de los mejores especialistas se sentó y expuso a mi familia mi posible condición sobrevenida y les dijo como podía acabar. Morir, quedar postrado para siempre viviendo a costa de una maquina, o sin ella, o en una silla de ruedas, en la cual me mantuve unos meses. Fue duro de aceptar, y personalmente, cuando volví a ser consciente, no acepte.




              

sábado, 23 de febrero de 2013

TESTIMONIO ANÓNIMO. (Asturias). Gracias Roberto, por existir.





Una de las mejores noticias que he recibido en mi vida, fue la confirmación de que, por fin, era real, estaba embarazada. Un hijo deseado, una de las mayores satisfacciones que una mujer puede ver cumplida, la de ser madre....

miércoles, 28 de noviembre de 2012

UNA VIDA PLENA.


UNA NUEVA VIDA...

...voy a empezar contando como he vivido yo, director de esta Fundación Ana Carolina Díez Mahou, mi experiencia como padre de un niño con una miopatía mitocondrial: Javi, mi querido Javi. Como mis pensamientos son muchos y variados con respecto a esta increible vivencia, lo he dividido en varias partes y en este primer capítulo voy a explicaros cuáles son los antecedentes y algunos pensamientos generales sobre la vida, para que entendáis lo que voy a contar después.

martes, 27 de noviembre de 2012

Cosas mías: .........ALAS DEL ALMA.


....allí quedó su vida, junto a la cama de aquél hospital. Allí quedaron sus recuerdos. Aquella ventana se ofreció para darle la libertad. Su alma, como un pajarillo libre, accedió a salir a perderse en el infinito y vivir para siempre.





MI RINCÓN AZUL. (Juani).

...DE SER EL QUE CUIDA, A SER EL CUIDADO.....

"con la de cambios posturales que he realizado o la de veces que he empujado la silla de ruedas, y ahora soy yo".









Después de todo este tiempo vuelvo a ver un poco de luz, de esperanza...

TESTIMONIO.............MAR, ESCALONES COMPARTIDOS.

Ya en la vida que nos precedió en este planeta Tierra, aquellas primeras comunidades pacíficas de microorganismos existentes ya se regían por criterios de eficacia que las llevó a la cooperación continuada entre ellas.

El objetivo de la supervivencia y por lo tanto, de la felicidad (...)" pasaba por lo que se calificó como 'endosimbiosis', ...

lunes, 26 de noviembre de 2012

MADRE CORAJE......


Este mensaje es de amor, esperanza y de fuerza,para todos aquellos que han sufrido en su vida algún tipo de enfermedad, accidente..., que les haya truncado la vida.

Eso mismo le pasó a mi hijo Dani con 21 años, ahora tiene 25, y en este camino que llevamos andado hemos encontrado de todo en el mismo.

Cuando el accidente sucede, no sabes que hacer, ...

viernes, 23 de noviembre de 2012

ALICIA.....


HOLA SE PUEDE, SOY YO ALICIA YA HE REGRESADO DE VACACIONES ...
...YO POR LAS NOCHES PONGO LAS PENAS A LA DERECHA Y LAS DEUDAS A LA IZQUIERDA Y ME ACUESTO EN EL MEDIO...